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El Ayuntamiento de Móstoles se suma al Día Mundial de las Enfermedades Raras

  • La Corporación Municipal se ha concentrado en la Plaza de España en apoyo a la conmemoración de este Día de las Enfermedades Raras y se ha procedido a la lectura de un manifiesto para “hacer visible lo invisible”.
  • La fachada de la Casa Consistorial se iluminará de color verde para apoyar la iniciativa de la Asociación Solidaridad con nuestros niños y Familias GA Unidas por el Futuro.

El Ayuntamiento de Móstoles celebra hoy, 29 de febrero, el Día Mundial de las Enfermedades Raras. La fachada de la Casa Consistorial se iluminará de color verde como símbolo de apoyo y para visibilizar las enfermedades poco frecuentes, consideradas como raras.

La Asociación Solidaridad con Nuestros Niños y la Asociación Familias GA Unidas por el Futuro, han organizado una concentración, en la Plaza de España, a las 12:00 h, y en la que se ha procedido a la lectura de un manifiesto que reivindica más investigación, diagnóstico y tratamiento, como claves para afrontar la problemática de las familias que sufren algún tipo de enfermedad rara en alguno de sus miembros. Además, solicitan más formación para los profesionales de la salud, y un acceso más equitativo a tratamientos de calidad. También han destacado el importante papel de los cuidadores, incansables, “a menudo invisibles, pero increíblemente valientes que dedican sus días y noches al cuidado de sus seres queridos”.

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El Alcalde de Móstoles, Manuel Bautista, junto al resto de miembros de la Corporación Municipal, ha participado en este acto destacando que “hay que impulsar la investigación, para tratar de encontrar una solución y mejorar la calidad de vida de las personas que padecen una enfermedad rara y de sus familias”.

Además del Ayuntamiento de Móstoles, las asociaciones organizadoras del acto han recibido el apoyo de otras entidades como Sinergias Asociación, Acidemia Metilmalónica (ACIMET), Asociación de Mujeres Empresarias y Líderes, Punto Omega Asociación, Club de Mujeres Inquietas, Formadoras Capacitadas, y la asociación de Empresarias y Autónomas (EMA).

Una enfermedad se cataloga como rara cuando el índice de personas que lo sufren es inferior a 5 casos por 10.000 habitantes, es decir, que tiene un porcentaje mínimo de afectados. La enfermedad rara en la mayoría de los casos puede estar originada por un trastorno genético. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) se han descrito más de 7.000 enfermedades raras y su número sigue en aumento.

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La Asociación Familias GA Unidas por el Futuro, sin ánimo de lucro, da apoyo a los afectados de la aciduria glutárica Tipo 1 y Tipo 2, enfermedades metabólicas de baja prevalencia. Por su parte, la Asociación Solidaridad con Nuestros Niños, se encarga de ayudar a niños con algún tipo de discapacidad, ya sea física, neuronal, etc.


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